A opinião de…
Patrícia Pascoal, terapeuta sexual e vice-presidente da SPSC

Data
4 Junho 2017

Foto de Laila Torres

Falar de sexualidade e doença crónica é uma tarefa matematicamente condenada ao insucesso, devido aos múltiplos fatores envolvidos. São muitas as doenças crónicas. De acordo com o relatório A Saúde dos Portugueses, Perspectiva 2015 da Direção Geral da Saúde, as estimativas da carga global atribuível a doenças e lesões incluem por exemplo as neoplasias (17%), as perturbações mentais e do comportamento (10%), as doenças respiratórias crónicas (6%), entre outras.

Adicionalmente, teríamos de considerar que são várias as fases da vida em que as doenças se manifestam. E não nos podemos esquecer que algumas pessoas nascem já com uma doença crónica ou recebem o diagnóstico ainda na infância. O percurso e a adaptação à doença e ao impacto da doença na sexualidade, caso haja, será necessariamente diferente nos/as jovens e naqueles/as que recebem um diagnóstico já na idade adulta. São também muitos os estádios e manifestações de cada doença. E são, habitualmente, muitos os tratamentos. Assim como as consequências dos tratamentos. E além disso, varia muito a relação que cada pessoa tem com o seu corpo, e a sua sexualidade, antes e depois do diagnóstico. As combinações possíveis entre estes fatores são imensas.

Se falar de forma compreensiva e completa acerca de sexualidade e doença crónica é uma tarefa destinada ao insucesso (pela infinitude de combinações), não falar de todo de sexualidade na doença crónica é impensável. É impensável porque a pessoa com doença crónica não é a doença, é uma pessoa com uma doença. Ou seja, a doença é uma componente da sua vida e a vida continua, apesar da doença. Continua… com a doença. O que quero dizer, é que a pessoa com doença crónica tem de integrar a doença na sua vida. Tem de adquirir uma nova vida (ou uma extensão da sua outra vida), agora com tratamentos, com sequelas, com sinais, com sintomas. E com toda a parafernália afetiva, social e interpessoal, que acompanha o processo. O processo de não tornar doença a própria vida. Por isso, é impensável não reconhecer e não assumir que a sexualidade é uma das componentes e dimensões da vida das pessoas que tem/deve ser considerada.

Sabe-se que os/as doentes crónicos/as que mantêm uma vida sexual satisfatória, têm uma melhor adaptação à doença e apresentam melhores níveis de qualidade de vida. É portanto impensável não falar de todo de sexualidade em contexto de doença crónica

Mas será esta tarefa possível sem que abordemos a dimensão aparentemente mais distante, mas extremamente relevante, que é a estigmatização da vida sexual das pessoas com uma doença crónica? Será esta tarefa possível sem se admitir a negação social do corpo doente enquanto corpo sexual – negação e ostracização que se revela na comunicação entre amigos/as, companheiro/as e profissionais de saúde? Podemos pensar que – na tradição do não há fumo sem fogo – esta estigmatização se ancora fortemente nos dados. E os dados dizem que pessoas com doenças crónicas diminuem, ou excluem, a vida sexual da sua vida. Se assim é, então a ideia de que as pessoas com doença crónica não têm vida sexual estaria certa, ou quase certa, ou certa na maioria dos casos. Mas não é assim. Melhor, não é só assim. Sabe-se que os/as doentes crónicos/as que mantêm uma vida sexual satisfatória, têm uma melhor adaptação à doença e apresentam melhores níveis de qualidade de vida. É portanto impensável não falar de todo de sexualidade em contexto de doença crónica.

Mas poderá uma pessoa que vê o seu corpo ser apropriado pela doença, e por aqueles que dela tratam, sentir-se sexual? Pode. Essa possibilidade existe devido a características da própria pessoa, da doença, das relações íntimas (erotizadas ou não) que tenha, mas também ao trabalho que os profissionais de saúde podem desenvolver. Contudo, a maioria dos profissionais de saúde que atua na doença crónica não se sente à vontade com a temática da sexualidade, não tem formação ou competência na área da sexologia e/ou não aborda o impacto que a doença ou tratamentos podem ter a curto, médio ou longo prazo, na expressão sexual. Deixando muitas vezes os/as doentes a boiar no mar das dúvidas e dos medos.

Por outro lado, mesmo com profissionais formados em sexologia, com competências e à-vontade para elucidar e apoiar, são os/as próprios/as doentes que se sentem desconfortáveis. Receiam que de baixo do espetro da incapacidade, do sofrimento e/ou da morte, reclamar o direito ao prazer sexual possa parecer inadequado ou ilegítimo. Receiam que possa parecer uma perversão ou inadequação sexual. Uma dificuldade que formação sólida em sexualidade humana, com treino de competências comunicacionais ao nível das licenciaturas, ajuda a diminuir.

Na doença, a relação com o corpo, com o mundo, com a outra pessoa, muda. E isso permite muitas vezes sair de rotinas e guiões conhecidos, explorar novas posições, novas sensações. Emergem novas formas de expressão e comunicação sexual

Pode-se ainda olhar para a vivência da doença e sexualidade de outro prisma: o conhecimento da expressão sexual em contexto de doença tem um potencial enorme para nos ajudar a compreender a sexualidade humana. Na doença, a relação com o corpo, com o mundo, com a outra pessoa, muda. E isso permite muitas vezes sair de rotinas e guiões conhecidos, explorar novas posições, novas sensações. Emergem novas formas de expressão e comunicação sexual, de afirmação sexual, de conflito e ajustamento aos/às parceiros/as.

Neste contexto, o de participar enquanto cidadãos e cidadãs ou cuidadores/as de alguém com uma doença crónica, importa lembrar que não sabemos nada daquela pessoa, do que o sexo é ou pode ser para ela. Ainda que não possa ser escamoteada a presença da doença, esta não define a pessoa nem as suas significações, necessidades e o seu prazer. Estes são exclusivos e podem precisar de tempo e espaço para se expressar. Aceitar, reconhecer e respeitar este processo é fundamental.