À conversa com…
Graça Santos, psiquiatra, psicooncologista e coordenadora da Consulta de sexologia do Centro Hospitalar e Universitário de Coimbra (criada em 1975).

Percurso…
Membro da Direção da Sociedade Portuguesa de Sexologia Clínica. Licenciada em Medicina pela Universidade de Coimbra. Assistente Hospitalar no CRI de Psiquiatria do Centro Hospitalar Universitário de Coimbra (CHUC). Coordenadora da Unidade de Psiquiatria de Ligação do CHUC. Creditada como “Terapeuta Sexual” pela SPSC. Creditada com a competência em Sexologia Clínica pela Ordem dos Médicos. Creditada como Psicooncologista pela Academia Portuguesa de Psicooncologia (APPO). Leciona em diversas ações de ensino pré e pós-graduado. Formadora no Curso Pós-Graduado em Sexologia da SPSC.

Entrevista
Isabel Freire

Data
8 de Abril de 2019

Muitos doentes evitam ou recusam olhar a ostomia por longos períodos, após a cirurgia. Repulsa. Vergonha. A imagem corporal, a autestima e a vida sexual destas pessoas é frequentemente afetada, por esta nova abertura artificial na parede abdominal. Mais de 40% – indicam os estudos – passam por dificuldades sexuais. Graça Santos, psiquiatra, psicooncologista e coordenadora da consulta de Sexologia do Centro Hospitalar e Universitário de Coimbra, diz-nos que estes pacientes lhe chegam por via da sintomatologia depressiva e ansiosa. Frequentemente, sem verbalizar previamente as dificuldades sexuais, mesmo quando as valorizam. “A intervenção integrante da sexualidade ao longo das diversas fases da doença oncológica é a abordagem mais adequada”.

Sociedade Portuguesa de Sexologia Clínica – Como definir um estoma e uma colostomia?
Graça Santos – A colostomia é um procedimento cirúrgico que consiste na abertura de uma comunicação entre o cólon e o exterior, permitindo a saída de fezes e gases. A abertura artificial na parede abdominal designa-se por estoma. As fezes são eliminadas (de forma não controlada) e contidas num dispositivo (bolsa ou saco-prótese), aplicado sobre o estoma, devendo ser esvaziado e substituído regularmente. A colostomia pode ser permanente ou temporária; neste último caso, após alguns meses, na sequência da cura das lesões intestinais é restabelecido o trânsito intestinal para o reto e ânus.

SPSC – Que doenças estão mais frequentemente na origem da colostomia, entre a população portuguesa. Sabemos isso?
GS – São os cancros do cólon e reto, tanto no mundo como em Portugal. Têm indicação para colostomia a colite ulcerosa, a doença de Crohn e a diverticulite, quando não respondem à terapêutica médica. O megacolón, a isquémia intestinal e traumatismos abdominais são causas mais raras que podem levar a esta intervenção cirúrgica.

SPSC – Existem estudos sobre a forma como a colostomia pode ser transformadora da maneira como a pessoa se percepciona e do conceito que passa a ter de si?
GS – Existem estudos que investigam o impacto psicoemocional, a qualidade de vida e a adaptação à colostomia. Diversas dimensões psicológicas têm sido avaliadas: imagem corporal, autoestima, autoconceito e perceção de controlo. Estas dimensões estão significativamente alteradas (no sentido negativo) em doentes que sofreram colostomias e relacionam-se com reações psicológicas de ansiedade e depressão, frequentemente encontradas nestes pacientes. Alguns estudos identificam percentagens de cerca de 20% de depressão clinicamente significativa em amostras de pessoas portadoras de ostomia. Para uma diminuição da qualidade de vida contribuem aspetos que permeiam as diversas áreas de funcionamento do indivíduo. Certas atividades lúdicas (natação, outros desportos, atividades ao ar livre), ainda que não estejam contraindicadas, são evitadas pelo portador de ostomia. As relações interpessoais familiares, sociais e no trabalho, modificam-se. Em muitos casos verifica-se um declínio nas participações e interações quer a nível social quer familiar. Por vezes o doente sente que os outros se afastaram dele, o que reforça o seu sentimento de estigmatização.

Existem sentimentos negativos em relação ao corpo e uma diminuição do valor auto-atribuído como ser sexual. Um relacionamento mais íntimo torna impossível disfarçar ou esconder a existência do saco coletor. A sua presença interfere no contacto sexual e, eventualmente, pode deslocar-se, libertar conteúdo, odores ou sons embaraçosos

SPSC – A bolsa coletora influencia frequentemente a forma como as pessoas veem o seu corpo, sentem o seu corpo, lidam com o seu corpo, contribuindo para uma redefinição da auto-imagem?
GS – As alterações da aparência, das sensações e do funcionamento, após a colostomia, modificam de uma forma intensa a relação do próprio com o seu corpo. Esta relação era tomada como garantida e a ostomia vem criar uma disrupção no equilíbrio. Ao representar a perda da integridade do corpo e constituir um orifício artificial de passagem de fezes, desperta repulsa, vergonha e embaraço. Numa fase inicial, muitos doentes recusam olhar a ostomia ou proceder aos autocuidados necessários. Alguns mantêm este evitamento por longos períodos após a cirurgia. Está demonstrado que confrontar-se com o aspeto do estoma, aprender os cuidados a ter e o manuseamento do saco coletor, contribui para uma melhor adaptação, pelo que, durante a hospitalização o doente deve ser incentivado a aprendê-los. Este ensino está habitualmente a cargo de enfermeiros especializados que fornecem estratégias dirigidas à situação e esclarecem as dúvidas que o próprio ou os familiares tenham. Estas medidas mostram-se eficazes na redução da ansiedade e medos associados à condição de pessoa portadora de ostomia, aumentando a confiança e a aceitação.

SPSC – Que preocupações, angústias e problemas, relativos às vivências da intimidade, afetiva e sexual, são frequentemente reportados pelas pessoas portadoras de colostomia definitiva?
GS – As mudanças corporais (associadas a um orifício artificial e à presença de um artefacto) transformam-se em barreiras psicológicas no relacionamento sexual. Existem sentimentos negativos em relação ao corpo e uma diminuição do valor auto atribuído como ser sexual. Um relacionamento mais íntimo torna impossível disfarçar ou esconder a existência do saco coletor. A sua presença interfere no contacto sexual e, eventualmente, pode deslocar-se, libertar conteúdo, odores ou sons embaraçosos. Durante a excitação, os movimentos intestinais, sobretudo na fase de orgasmo, têm tendência a intensificar-se e as fezes exteriorizarem para o saco coletor, o que pode despertar vergonha. Também é comum o medo de danificar a ostomia durante as relações sexuais. A estas apreensões soma-se ainda o receio de que o parceiro/a não considere sexualmente atraente o portador de ostomia e, por conseguinte, o rejeite. Esta auto perceção ameaça a identidade sexual, gera grande ansiedade e pode levar à redução ou mesmo cessação de contactos íntimos.

SPSC – O que dizem os estudos sobre os efeitos da colostomia na sexualidade? Há variações significativas em função da idade, género, orientação sexual ou outros fatores?
GS – As modificações que ocorrem na sexualidade das pessoas portadoras de ostomia são profundas. Para além das dificuldades psicoemocionais associadas à ostomia, as dificuldades ou disfunções sexuais também podem ser resultado direto da intervenção cirúrgica. Procedimentos radicais como as ressecções abdominoperineais, lesam estruturas neuronais importantes para a resposta sexual, resultando em disfunção erétil e alterações da ejaculação no homem, enquanto a dispareunia e diminuição da lubrificação vaginal se podem verificar na mulher. A prevalência de dificuldades sexuais encontrada nas pessoas portadoras de ostomia dos dois géneros situa-se acima dos 40%. De uma forma geral, verifica-se um declínio da atividade sexual, por comparação à atividade sexual prévia, em cerca de 70% pessoas submetidas a ostomia. Estas referem que não retomaram a atividade sexual, retomaram-na parcialmente, ou retomaram-na após longo período de inatividade. No homem com cancro coloretal submetido a intervenção cirúrgica as taxas de disfunção eréctil e de alterações da ejaculação variam entre os 11 e os 25% e os 19 e 54%, respetivamente. A incidência de disfunção sexual na mulher reportada na literatura varia entre os 8% e os 58%. Esta margem tão larga deve-se a que muitos estudos incluem um pequeno número de mulheres e avaliam o funcionamento sexual feminino de forma diversa.
De uma forma geral, o impacto sobre a sexualidade parece ser maior em indivíduos mais jovens o que se compreende, dado o maior investimento na aparência e a maior atividade social e de sedução existente nesta fase da vida. Em relação à orientação sexual, na comunidade gay é dada grande importância à aparência física o que leva a pensar que o impacto da colostomia (percebido ou real) deve ser importante. Ora acontece que os utentes LGBTI veem menos frequentemente estes assuntos abordados pelos prestadores de cuidados de saúde. Isto deve-se ao desconforto dos profissionais de saúde que, habitualmente, não tiveram qualquer formação para lidar com sexualidades minoritárias.

A permanência definitiva da ostomia é outro fator que contribui para maiores dificuldades de adaptação. Contundo, os primeiros tempos após a estomia parecem ser os que maiores dificuldades planteiam face à adaptação geral e especificamente à sexualidade.

Finalmente, não podemos, deixar de levar em conta outros fatores que condicionam em muito a vivência da sexualidade. Refiro-me ao prognóstico da doença que levou à colostomia. Em relação às neoplasias, o estado de remissão ou mesmo cura, contribuem para uma melhor adaptação em todas as áreas. Neste caso, o significado atribuído à ostomia pode ser o de ter salvado a vida. Já a existência de sintomas, necessidade de outros tratamentos com efeitos secundários importantes e acentuação da deterioração física condicionam perspetivas mais negativas da qualidade de vida e a sexualidade.
Alguns doentes intervencionados por situações não neoplásicas adquirem um maior bem estar por ausência de crises, como acontece na doença de Crohn ou colite ulcerosa. Este melhor estado de compensação da doença traduz-se num ganho positivo da colostomia e é propiciador de melhor adaptação psicossexual.

Está demonstrado que confrontar-se com o aspeto do estoma, aprender os cuidados a ter e o manuseamento do saco coletor, contribui para uma melhor adaptação, pelo que, durante a hospitalização o doente deve ser incentivado a aprendê-los. Este ensino está habitualmente a cargo de enfermeiros especializados que fornecem estratégias dirigidas à situação e esclarecem as dúvidas que o próprio ou os familiares tenham

SPSC – Existem soluções concretas para minimizar a exposição/intrusão da colostomia, na interação sexual?
GS – O fato de se ser portador de um estoma, não significa o fim da atividade sexual. O casal pode implementar estratégias no sentido de se adaptar de forma criativa e construtiva à nova realidade. Nunca é de mais recordar que o coito não deve ser considerado o ato sexual por excelência e que todas as expressões sexuais devem ser valorizadas de igual maneira. Algumas estratégias simples consistem em esvaziar o saco coletor e tomar banho antes das relações sexuais, prender o saco junto ao abdómen com cinto ou faixa, que pode ser erótica, divertida e variada de acordo com o gosto e imaginação do casal. Também as posições que evitam pressão sobre a bolsa coletora são mais adequadas. Algumas ostomias permitem o uso de dispositivos obturadores, que fecham temporariamente a ostomia. Neste caso, após irrigação do intestino (se houver indicação médica) é possível prescindir do uso do saco coletor por períodos de tempo. A dieta ajuda a que não se produzam cheiros, gazes e fezes líquidas. Aconselha-se a que certos alimentos (cebola, cerveja, feijão, ovos) sejam evitados sobretudo na refeição prévia à atividade sexual. O uso de desodorizantes aplicados no saco coletor também se mostra eficaz na redução de cheiros.

SPSC – Em que medida os/as parceiros/as das pessoas portadoras de colostomia definitiva podem/devem apoiar o processo de adaptação? Eles/as são habitualmente integrados no processo de apoio terapêutico?
GS – A forma como o outro elemento do casal reage à ostomia é importante no processo de adaptação, no restabelecimento da vida sexual, no reconquistar da confiança, e na vontade de intimidade face às novas condicionantes. Assim, é importante envolver precocemente o parceiro no processo de reabilitação geral do doente. No ensino efetuado, durante a hospitalização, é sempre envolvido um familiar, preferencialmente o companheiro/a. Abordar a sexualidade ouvir e responder a dúvidas e apreensões, bem como encorajar a comunicação do casal sobre as questões sexuais cria condições para o restabelecimento da intimidade e reforça os laços afetivos e emocionais. Para o parceiro/a também este suporte é importante pois, ainda que todo o esforço da equipa terapêutica seja dirigido ao paciente, o parceiro/a tem reações emocionais semelhantes e muitas vezes sente que não obtém qualquer suporte ou esclarecimento das suas próprias dúvidas: (quando podemos retomar a atividade sexual? O que nos é permitido ou desaconselhado? como reagir, como transmitir mensagens de suporte? devo abster-me de demonstrações sexuais ou esperar que seja o/a companheiro a fazê-lo?). Estas são algumas das muitas interrogações que o/a parceiro/a levanta e que o fazem sentir-se perdido.

SPSC – A vivência saúdável da sexualidade em doentes com colostomia tem fatores (etários, psicológicos, sociais, culturais, outros) reconhecidos como facilitadores?
GS – Tal como noutras situações de doença crónica, fatores relacionados com a doença, com o indivíduo e com o contexto sociocultural, contribuem ou dificultam a vivência da sexualidade. Como se disse anteriormente, o bom prognóstico da doença, a resolução ou diminuição acentuada de sintomas, a ausência de outros tratamento coadjuvantes com efeitos secundários a nível da sexualidade, bem como a inexistência de complicações do estoma predispõem a uma mais fácil readaptação. Em relação ao próprio, o seu nível educacional e sociocultural parece não estar relacionado com uma melhor reabilitação sexual. Já a sua atitude face à doença e à sexualidade condicionam, em grande medida, o sucesso desta reabilitação.

Verifica-se, ainda, que a existência de um casal ou de uma relação estável torna mais fácil a adaptação a nível da sexualidade, sobretudo se a satisfação sexual prévia era grande. Caso as relações sexuais sejam com novos parceiros/o, o sentimento de embaraço, o medo de rejeição e a ansiedade de execução estarão presentes em níveis mais altos em cada contacto sexual. Também a crença de que a sexualidade só vale a pena se houver uma resposta sexual completamente íntegra, compatível com a cópula, é desincentivadora das vivências de intimidade sexual. Esta crença desvaloriza os contactos sexuais menos genitalizados e a realização pessoal como partilha de intimidade sexual.

No contexto sociocultural atual prevalecem os mitos que associam a sexualidade a gente jovem, bonita e saudável. Se o portador de ostomia e o/a parceiro/a também os patilharem estão criadas condições que favorecem o evitamento e o insucesso da reabilitação sexual. De uma forma geral as pessoas menos rígidas nas suas conceções, mais capazes de mudança e de renegociação da sua atividade sexual, se tiverem parceiro/a e uma boa satisfação sexual prévia à cirurgia, são as que mais capazes se mostram de lidar com as consequências da colostomia.

O casal pode implementar estratégias no sentido de se adaptar de forma criativa e construtiva à nova realidade. Nunca é de mais recordar que o coito não deve ser considerado o ato sexual por excelência e que todas as expressões sexuais devem ser valorizadas de igual maneira. Algumas estratégias simples consistem em esvaziar o saco coletor e tomar banho antes das relações sexuais, prender o saco junto ao abdómen com cinto ou faixa, que pode ser erótica, divertida e variada de acordo com o gosto e imaginação do casal. Também as posições que evitam pressão sobre a bolsa coletora são mais adequadas

SPSC – Há um trabalho de base, fundamental, que sinta que é preciso fazer com todas as pessoas portadoras de colostomia definitiva, que estejam a viver o processo de adaptação com muita dificuldade?
GS – A informação prévia à cirurgia sobre a colostomia, nomeadamente de questões sexuais mostra-se útil. Esta psico-educação precoce, no contexto de cuidados de saúde, ajuda o doente de diversas formas; por um lado, sinaliza que existe uma comunicação aberta sobre este tema e que as dificuldades e apreensões podem ser discutidas de forma a encontrar alternativas que protejam a sexualidade. Por outro lado, contribui para promover uma sexualidade menos dependente do desempenho e mais valorativa da intimidade e do contacto sensual.
De igual forma, o ensino dos cuidados diários a dispensar à ostomia, com a inclusão do/a parceiro/a, permite estabelecer uma relação com o profissional de saúde e constitui uma boa altura para um espaço de ventilação de emoções, e de dúvidas do doente e parceiro/a face à sexualidade. Diversos elementos da equipa terapêutica em contextos diferentes dos cuidados devem abordar estas questões sexuais, eliminando a sensação no doente, de que está sozinho e sem suporte. O modelo PLISSIT estabelece diversos graus de atuação, desde níveis mais básicos, que consistem em abordar o tema, informar e fazer sugestões especificas (aconselhamento), até à terapia sexual que deve ser levada a cabo por terapeuta sexual.
Os grupos de suporte também se têm mostrado úteis (pela partilha de dificuldades, formas de lidar e soluções) porém, entre nós, estes grupos terapêuticos não têm muita tradição.

SPSC – Pela sua experiência, as pessoas portadoras de colostomia definitiva procuram ajuda médica/psicológica para a sua sexualidade ou este tema é facilmente relegado para segundo plano?
GS – Quando os doentes são referenciados para consultas de psicologia ou psiquiatria, é habitualmente por sintomatologia depressiva e ansiosa e/ou dificuldades de adaptação à colostomia. No decurso da abordagem feita em consulta, surgem as dificuldades sexuais, que o doente valoriza, mas que, muitas vezes, não foram previamente verbalizadas. Se, durante este processo de ajuda, não inquirirmos especificamente sobre a sexualidade, na grande maioria dos casos o doente também não as reportará espontaneamente.

SPSC – Os profissionais de saúde são suficientemente sensíveis para a importância da abordagem da sexualidade com estes pacientes, informando ou referenciando para as consultas da especialidade, quando necessário?
GS – A noção da importância da sexualidade e a necessidade de a abordar nos cuidados de saúde já estão muito presentes entre os profissionais de saúde. No entanto, não o fazem regularmente, seja por questões de tempo, de falta de preparação, dificuldade em falar de assuntos sexuais, ou entenderem que este assunto cabe a outro profissional.
Quanto à referenciação para consultas de especialidade, não existe uma resposta estruturada para estas situações, que permita responder a um número mais substancial de pedidos. Diga-se porém, que a intervenção integrante da sexualidade ao longo das diversas fases da doença (diagnóstico, tratamento, seguimento e reabilitação) é a abordagem mais adequada na grande maioria destes doentes. Atualmente os IPO de Lisboa e Porto já a integram na prestação habitual de cuidados de saúde ao doente com cancro.